Добрый день, наши друзья. Я говорю вам спасибо от всего своего измученного материнского сердца! Спасибо за помощь, за веру, за доверие. За то, что не прошли мимо, не сделали вид, словно моего сына нет, а значит нет и проблемы. Благодаря вам собрана уже половина суммы. Это очень много! Но так же много еще осталось собрать.
Возможно кто-то со стороны подумает, что это очень легко собирать деньги на лечение ребенка, но поверьте, это тяжкий труд. Я бы не справилась в одиночку, без моих помощниц, которые даже не будучи волонтерами, прониклись нашей ситуацией и захотели помочь.
К сожалению, в нашей стране существует много фондов, МОЗ, прочие инстанции, помогающие детям, но в реальности, не видящие ничего за стопками бумаг. Мы стучимся во все двери и получаем отказы. Ребенок, год лежащий в больнице на капельницах для Украины - норма, в то время, как для большинства цивилизованных стран это нонсенс. Да, в нашей выписке из истории болезни нет фразы о том, что нас не могут вылечить в Украине. Я не буду осуждать наших докторов за это. Они сделали для нас со Святославом все, что смогли и даже больше! Они спасли его, поставили на ноги. Все, что он умеет: сидеть, стоять, ходить, кушать - все это благодаря им! И я не преувеличиваю. Целый год доктора пробовали новые подходы, медикаменты, лечебные смеси, но при всем их и моем желании, они не могут сделать так, чтобы Святослав стабильно набирал вес. А в клиниках Израиля и Германии могут! В Европе есть лечебные смеси, которые не продаются в Украине. Парентеральное (внутривенное) питание там подбирается и изготавливается аптекой индивидуально (!) для каждого пациента, исходя из его потребностей и особенностей организма. В Украине нет специалистов с опытом лечения деток с такой короткой кишкой.
Наши доктора не могут написать в заключении, что Святослав нуждается в лечении за границей, потому что кто-то "сверху" будет ругать их за то, что они испробовали не все подходы, недостаточно старались вылечить его на родине. Ругать за то, что они не экономят государственный бюджет, рекоммендуя ехать на лечение ребенку, который не умирает (в прямом смысле этого слова), но и не развивается нормально. Ведь, недополучая необходимые питательные вещества у Святослава страдают все органы и тот же мозг. Кишка, которая с набором веса смогла бы рости, адаптироваться и всасывать из обычной еды все больше и больше питательных веществ не ростет и не адаптируется, потому что Святослав не набирает вес. Сколько еще лет ребенку нужно пролежать на капельницах в стационаре Охматдета, прежде чем кураторы фондов и тот же МОЗ признают, что Святославу нужно лечение за рубежом? Произойдет ли это до того, как у ребенка начнут отказывать органы вследствии литров антибиотиков и липидов, влитых в его вены?
Мне меньше всего хочется, чтобы после написания этого поста пострадали доктора, люди, которые действительно боролись и борятся каждый день за здоровье Святослава. Максакова Ирина Сергеевна, Грымальская Анна Олеговна, Янчук Олег Александрович и другие хирурги отделения действительно стали нашей семьей за этот год, совершили невозможное, за что им низкий поклон. Но Святослав нуждается в лечении за границей. Это не наша прихоть, это необходимость.
☎️ Телефон мамы: 0956453988 - Алла
Реквизиты для помощи:
📌 Карта ПриватБанк (UAH):
5168 7456 0075 6529
Семенец Алла Эдуардовна (мама)
📌 PayPal: alla.e.semenets@gmail.com
